Mitos sobre la esclerosis múltiple: separar lo real de lo falso

Cuando llega un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), también llegan muchas ideas oídas aquí y allá, y no todas son ciertas. Algunas generan miedo innecesario. Repasamos las más comunes.

Qué es, en pocas palabras

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central (cerebro, nervios ópticos y médula espinal). El sistema inmunitario, que normalmente nos defiende, ataca por error la mielina, la capa que recubre las fibras nerviosas y ayuda a que los mensajes viajen con rapidez. Cuando la mielina se daña, la comunicación entre el cerebro y el cuerpo se altera.

Mito 1: «Es contagiosa»

No. La EM no se transmite por contacto, por el aire ni por convivir con una persona que la tiene. Se puede abrazar, compartir mesa y cuidar sin ningún riesgo de contagio.

Mito 2: «Es hereditaria, así que mis hijos la tendrán»

La EM no se hereda de forma directa. Se cree que influyen varios factores, entre ellos una cierta predisposición genética y elementos del entorno. Tener un familiar con EM puede aumentar algo el riesgo, pero la gran mayoría de los hijos de personas con EM no la desarrollan.

Mito 3: «Todo el mundo acaba en silla de ruedas»

La EM es muy variable: cada persona tiene un recorrido distinto. Muchas siguen caminando y manteniendo su autonomía durante años, y los tratamientos actuales han mejorado mucho el panorama. Algunas personas necesitan ayudas para desplazarse, y eso forma parte de la diversidad de la enfermedad, no de un destino inevitable.

Mito 4: «Solo afecta al movimiento»

Los síntomas son muy diversos. Pueden incluir:

• Fatiga intensa, que no siempre mejora con el descanso.
• Alteraciones de la visión.
• Hormigueo o pérdida de sensibilidad.
• Problemas de equilibrio.
• Cambios en la atención, la memoria o la velocidad de pensamiento.
• Cambios en el estado de ánimo.

Muchos de estos síntomas son «invisibles»: no se ven desde fuera, pero afectan a la vida diaria. Por eso conviene creer y respetar lo que la persona explica.

Mito 5: «Hay que evitar el ejercicio y el esfuerzo»

Durante mucho tiempo se recomendó reposo, pero hoy se considera que la actividad física adaptada suele ser beneficiosa. Eso sí, debe ajustarse a cada persona. Algunas notan que el calor empeora temporalmente sus síntomas, y suele mejorar al enfriarse. El equipo de rehabilitación puede ayudar a diseñar un plan seguro.

Mito 6: «No existe tratamiento»

Aunque hoy no hay una cura definitiva, sí existen tratamientos. Hay terapias que ayudan a reducir los brotes (episodios en los que aparecen o empeoran síntomas) y a frenar la progresión, y otras que alivian síntomas concretos. La rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y estimulación cognitiva) también ayuda a mantener la función y la calidad de vida.

Mito 7: «Con EM no se puede llevar una vida normal»

Muchas personas estudian, trabajan, viajan, forman una familia y cultivan sus aficiones. Es posible que haya que adaptar ritmos o pedir apoyos, pero el diagnóstico no define todo lo que una persona puede hacer. Si hay dudas sobre embarazo, trabajo o medicación, lo mejor es comentarlas con el equipo médico.

Qué puedes hacer

• Pregunta a tu equipo sanitario y evita guiarte solo por lo que cuentan las redes o conocidos.
• Busca fuentes fiables, como tu neurólogo o neuróloga y las asociaciones de pacientes.
• Dosifica tu energía: alterna actividad y descanso, y planifica lo importante para las horas con más energía.
• Cuida lo cognitivo y emocional: si notas cambios en la memoria, la atención o el ánimo, coméntalo; hay estrategias y apoyo disponibles.
• Habla con tu familia: explicar los síntomas invisibles ayuda a que te comprendan mejor.

Para recordar

La información clara reduce el miedo. La esclerosis múltiple es compleja y distinta en cada persona, pero no es contagiosa, no siempre lleva a la discapacidad grave y cuenta con tratamientos y apoyos. Ante cualquier duda sobre tu caso, consulta con tu equipo sanitario.